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La Nación- Vivir con HIV- Entrevista a Mariano As

LA NACIÓN- Domingo 19 de agosto de 2007 | Publicado en edición impresa

Sociedad / Historias de vida

Vivir con HIV

Dos maneras de atravesar la misma experiencia. Patricia Pérez tiene 44 años, es portadora de VIH y lleva más de 20 luchando por vivir. Es la primera mujer con VIH positivo que está nominada para recibir el Premio Nobel de la Paz. Mariano As, 33 años, es portador de VIH desde los 22. Hoy tiene un nivel de virus en sangre casi indetectable. Pero el camino hasta el presente estuvo sembrado de luchas

Por Fabiana Scherer  | LA NACION REVISTA

Gracias al amor

Ese día el frío de julio le pegaba en la cara y él estaba contento porque iba a empezar a trabajar en un banco de primera línea. Caminaba por la calle con el paso resuelto de tener 22 años y saberse el mandatario de bolsa más joven de la historia local. Los ojos celestes iban ligeramente ansiosos. Había recibido una llamada del laboratorio donde le habían hecho los análisis prelaborales. Un médico quería hablar con él. “Hay algunas dudas”, le habían dicho por teléfono.

Lo acompañó su hermano. Llegó al laboratorio, preguntó por el médico que lo había citado y supo sin preámbulos que su análisis de VIH había dado positivo. Cuando salió a la calle, tuvo la impresión de que nada volvería a ser igual. Su hermano lo abrazó fuerte. Creía que todos lo miraban y caminaba con la cabeza gacha. Sentía vergüenza. Quería tomar un avión, evaporarse. Pensó en suicidarse, pero estaba tan shockeado que no se le ocurría cómo hacerlo ahí mismo, rápido.

“En cinco minutos cambió mi vida”, dice hoy, once años después de aquella mañana, Mariano As.

En aquel momento su hermano lo contuvo como pudo, sin dejarlo solo. Les contó a los padres, a la novia y a los más íntimos.

Entre sollozos su novia le dijo: “No importa”. El sintió un atisbo de luz. Para saber que ella –hoy su esposa– no era portadora del virus hubo que esperar un año. También muchos amigos salieron disparados a hacerse pruebas, y a rezar.

Ahora Mariano (pelo rubio, cejas tupidas, piel bronceada) está sentado en un bar de Palermo y recuerda. “Estaba desesperado. Los primeros dos años fueron terribles. Hasta que a mi novia le aseguraron que era negativa, estuve deprimido, sentí miedo de morirme. Fui víctima de la discriminación. Me gasté lo que tenía, casi cien mil dólares, en el tratamiento y en vivir.” Es que recién a partir de la ley N° 24754 (que se refiere a las medicinas prepagas) y la Ley N° 24445 –que se refiere a las obras sociales– la cobertura de tratamientos médicos, psicológicos y farmacológicos de las personas que padecen sida se transformó en obligatoria.

Se lo ve sereno. Su cuerpo macizo le da un aire deportivo y la ropa que lleva puesta le imprime el toque moderno. Uñas bien cuidadas pasan las páginas de una carpeta donde se ha concentrado el trabajo de sus últimos tiempos.

“Yo creía que era una enfermedad de drogadictos y homosexuales. Por eso cuando me enteré quería huir”, dice.

–¿Qué te hizo cambiar de idea?

–La reacción de mis viejos, de mis hermanos, de mi mujer. Desde que mi hermano les contó a mis padres, cosa que le agradezco hasta hoy, no me dejaron solo. Simplemente me dieron amor. Con mi mujer lo primero que pensé era que se terminaba todo y me di cuenta de que no. De parte de ella fue un acto de inconsciencia, de locura. Hasta mi suegro, que falleció hace pocos días, nunca me cuestionó nada. En mi casamiento era una de las personas más felices. Y siempre me bancó en todas.

–¿Recibir un diagnóstico de VIH desata una mirada social reprobatoria?

–Todo el mundo relaciona la enfermedad con el goce: con las drogas, con el sexo. Si tenés VIH, sos un pecador, un gozador. Pero el 80% del contagio hoy se produce por vía sexual y el 50% de ese contagio es heterosexual. Lo de la peste rosa es un mito. Hoy, dos de cada tres nuevas infecciones son en mujeres.

–¿Cual creés que es el principal mito alrededor del VIH?

–Una de las cosas que más me molestan es cuando me preguntan cómo me lo contagié. El “yo le veía la carita de homosexual” o “sabía que era un falopero”. Igual me puse a pensar. Tuve un accidente a los 21 mientras jugaba al fútbol y recibí una transfusión. He ido al dentista. Alguna vez he tenido relaciones ocasionales. Creo que el VIH es un estigma. Como antes la lepra. No hay sidarios, pero es el estigma del siglo.

De todos los que estamos en el bar Mariano es, por lejos, el que se ve más saludable. Confiesa que sí, que está en un buen momento de salud, gracias a un tratamiento experimental.

–Por primera vez llegué a estar con un nivel de virus indetectable en sangre. La medicación que tomo aumenta lípidos y triglicéridos, los bajo con dieta y gym. Hacer deporte es un refugio mental. El cigarrillo es mi único vicio, se ríe.

Pero esta tarde Mariano ha dicho que llegó a odiar la vida. Y también que la fue volviendo a querer. Esa carpeta de tapas blancas que está sobre la mesa y que abre cuando suena su celular, contiene algunas de las claves del proceso de curación. No hay en ella nada de sobrenatural. La salud de Mariano, como la del resto de los mortales, se juega en varios frentes, y dentro de ellos el laboral es uno crucial.

Abre la carpeta y muestra una postal con una foto de Jorge Lanata que pregunta: ¿Me darías laburo si tengo sida? “La discriminación laboral es un delito. Quienes viven con VIH la padecen a diario. Discriminar no te protege, Frente al sida todos somos positivos, aclara el texto debajo. Esa postal es parte de las que circulan en el marco de la campaña nacional de prevención del VIH/sida, que Mariano armó junto con el equipo de Adolescentes por la Vida, la organización sin fines de lucro donde trabaja.

El sabe perfectamente de qué habla esa postal. El mismo día que se enteró del diagnóstico positivo, la carrera más promisoria de la Bolsa argentina quedó en suspenso. No lo dice pero se respira en el aire que volvería feliz a ese entorno de jóvenes que gritan como endemoniados mientras miran los números de las pantallas. Parece tan lejos. En todos estos años rearmó su vida laboral, más a los ponchazos que con una estrategia. Primero se puso a vender discos gracias a unos amigos que estaban en el negocio de la importación. Después se las ingenió para convertirse en distribuidor. Se casó con su novia. Entonces llegó la crisis más profunda de la economía argentina, comprar un CD se convirtió en un lujo y debió empezar otra vez desde cero.

Siempre recordará el año 2003 como una de las épocas más difíciles de su vida. “Estaba perdido, deprimido”. Pero fue el año en que se encontró con una vocación desconocida.

Mariano se atendía en Helios Salud, una institución especializada en pacientes con VIH. Ver a otras personas que vivían con el virus, algunas de las cuales no estaban bien, lo impactaba mucho. Su doctora, Isabel Cassetti, – “que es como mi angelito de la guarda y una segunda madre para mí”– le sugirió que fuera a ver a un psiquiatra.

–Mi encuentro con el doctor Javier Bustos fue uno de esos momentos azarosos de la vida. Con el tiempo nos hicimos amigos –él por primera vez en 16 años de profesión rompió la barrera médico-paciente– y yo hoy lo considero un hermano de la vida.

Fue por esa época cuando empezó a pensar en hacer un programa de radio. “Quería contar que ser portador del virus no es necesariamente un bajón, que se puede ver lo positivo, es cuestión de actitud.” Un primo que hacía mucho no veía, Sebastián Vázquez Montoto, lo invitó a su programa de radio destinado a los jóvenes, para que contara su experiencia viviendo con el virus y diera consejos de prevención. El conductor y el invitado lo pasaron tan bien que Mariano se convirtió en columnista del programa. La Fundación Helios Salud les auspició un espacio en FM Palermo. Al equipo se sumó un médico, el doctor Diego Caiafa, el psiquiatra, y una amiga y productora, Mariana Alvarez. El programa se llamaba Medikados y pretendía desestructurar el tema, hablar de la calidad de vida y hacer lugar al humor, en una emisión semanal. A los seis meses se convirtió en diario, se llamó Cóctel y duró tres años. Todas las semanas tenían un invitado para tratar de acercarlo al tema.

“Aprendimos mucho”, comenta Mariano con cierta nostalgia. A fines de 2006 el espacio se terminó, pero desde abril último han vuelto con Medikados, que se emite por FM Identidad 92.1, los sábados, de 19 a 21.

En 2004 los integrantes del programa armaron la asociación civil Adolescentes por la Vida. Cada uno de quienes la integran tiene que ver con él: su infectólogo, su psiquiatra, su primo, su amiga y productora de radio. “Logré transmitirles la sensación que puede tener alguien que vive con VIH. Hablan de esto como si estuvieran en mi piel. Pero no queremos dar discursos moralistas. Hay necesidad de hacer cosas”, subraya con vehemencia. Y explica que aún se ve la enfermedad como una cuestión ligada a las drogas y a la promiscuidad. “Pasaron 25 años desde los primeros casos y las demandas son diferentes. La sociedad sólo se acuerda del VIH el 1° de diciembre, Día Internacional de la Lucha contra el Sida. Ese día sí, qué bueno, vamos a ver cómo es vivir con sida. Pero después se olvidan”, se queja.

No se queda de brazos cruzados. Hoy la campaña “Frente al sida todos somos positivos” tiene alcance nacional. Mariano lleva dos años en un protocolo experimental. Todos los días, a la mañana y a la noche, se inyecta Fuzeon, una de las drogas que forman su cóctel. Y además coordina Red 20, un grupo de pacientes que comparten esa medicación. Inyectarse dos veces por día no es fácil para nadie.

–Me propuse como objetivo en la vida ayudar a la gente. Ahora quiero hacer una película que refleje un poco mi historia.

– ¿Qué querés contar?

– La historia de alguien común, con afecto y cariño por la vida. El 50% del tratamiento lo hacen las personas con las que compartís tu cotidiano. Quiero contar una historia de amor, no de un hombre y de una mujer, sino de los que se quedan, los que se van. Hay muchos que se fueron, sobre todo del ambiente laboral. Supongo que es por falta de información. Por eso me gusta hacer radio, informar, trabajar en la campaña.

–¿El virus te abrió a algo que no conocías?

–A vivir de otro modo. Un día me puse a pensar y la caratulé como “la enfermedad del amor”. Nunca imaginé que a una mujer no le iba a importar. Con la ignorancia que había no sé cómo no salió corriendo. Con mis seres queridos no tengo más que palabras de agradecimiento. Gracias, mamá, gracias, papá, gracias, hermanos, gracias, amigos y gracias, a todos, porque me convencieron de que la única enfermedad que tengo es la del amor.

En campaña

Desde la asociación civil Adolescentes por la Vida, Mariano As milita full life por humanizar la enfermedad del VIH y desterrar los prejuicios. Uno de sus últimos logros es la campaña nacional de prevención y antidiscriminación “Frente al sida, todos somos positivos”, que se lanzó en diciembre de 2006, Día Nacional de la Lucha contra el Sida. Ya prestaron su apoyo Jorge Lanata, Maximiliano Guerra, Cecilia Carrizo, Ignacio Copani, Carla Peterson, Alejandro Lerner, Maju Lozano y otros. La campaña cuenta con spots de radio y tv, acciones con los jugadores de Boca y River, las Leonas, y postales que circularon todo el verano en la ciudad de Buenos Aires y en la costa atlántica. “La armamos a pulmón, pero empezamos a convocar a los sponsors, que respondieron muy bien. Es la señal de que se puede y se debe hacer algo”, señala Mariano, entusiasmado con la buena acogida. .

http://www.lanacion.com.ar/934547-vivir-con-hiv